Jack's Geschichte

Mein Sohn Jack 2,5 Jahre hat die sehr seltene Krankheit Namens kongenitale Pseudarthrose (er hat Tibia Pseudarthrose). Diese wird beschrieben als „eine der schwierigsten Aufgaben in der Orthopädie", denn es scheint keine Heilung dafür zu geben.
Eine kurze Beschreibung dafür ist:
Ein patalogisches Kriterium ist die Verformung der langen Röhrenknochen, welche sich bei Belastung verbiegen und brechen, dann nicht zur gewünschten Kallusbildung führen und deshalb ein Falschgelenk bilden. (a pathologic entity characterized by deossification of a weight bearing long bone followed by bending and pathologic fracture with inability to form normal callus, leading to the existence of false joints. Dorlan's Medical Dictionary)

Einfacher gesagt, TPA (Tibia Pseudarthrose) ist eine angeborene Fehlbildung, welche Jacks Bein zerbrechen lässt. Das Problem ist, sein Schienbein wird nicht heilen, wenn dies passiert oder wenn die Ärzte mit den Operationen beginnen müssen. Es sind zu wenige Forschungsergebnisse vorhanden um zu sagen, wie man die Brüche verhindern kann oder sie am besten behandelt werden. Einige Ärzte empfehlen die Amputation um Traumas zu verhindern. Andere sind für mehrmalige schmerzhafte Operationen und hoffen, dass diese zum gewünschten Erfolg führen. Auch wurden Knochentransplantationen mit unterschiedlichen Erfolgen durchgeführt. Unser Orthopäde ist in der „abwarten und Tee trinken" Gruppe.

Jacks Leben wir geprägt werden von der dauernden und seltenen Krankheit. Er wird sein Leben lang eine Orthese tragen. Sein Bein wird wahrscheinlich Deformationen bekommen. Er wird gezwungen sein, seine Aktivitäten so zu reduzieren, dass die Fraktur im Schienbein so lang wie möglich hinausgezögert werden kann.

Mein süsser, liebenswerter, unglaublicher Junge hat diese Krankheit und es bricht mir das Herz. Wie auch immer, ich weiss, wenn mehr Aufmerksamkeit und Forschung der TPA widmet würde, dann könnte vielleicht eine Heilung gefunden werden.

Ich weiss nicht wie viele Leute es gibt, wo das gleiche Problem haben. Vielleicht durch die Veröffentlichung dieser Geschichte werden wir eines Tages Jacks Bein mit einem einfachen Mausklick „Heilen".

Vielen Dank fürs Lesen

 

Written by N. D. F. 18.10.10