Hayden's Geschichte

Nach sehr heftigen Wehen und einer schnellen Geburt gebar ich am 10. Juni 2008, den hübschesten Jungen und wir nannten ihn Hayden Scott. Als er einen Monat alt war, ich ihn stillte und sein Bein rieb, wie man dies als Mama oft tat, bemerkte ich etwas Ungewöhnliches. Etwas wie ein Knöchel oberhalb seines tatsächlichen Knöchels. Ich rief sofort den Arzt über die Hotline an und mir wurde gesagt es sollte in Ordnung sein, um bis zum nächsten Tag zu warten. Am nächsten Tag gingen wir zum Arzt (so wie ich es beurteilen konnte, hatte er KEINE Schmerzen). Der Arzt war ratlos, aber auf unser Drängen hin wurden Röntgenaufnahmen gemacht. Auf dem nachhause Weg gingen wir noch einige Lebensmittel einkaufen. Als wir gerade in die Einfahrt fuhren, bekamen wir einen dringenden Anruf vom Arzt. Er sagte uns, dass Hayden Brüche hat und sofort ins Krankenhaus zurückkommen muss. Natürlich sind wir total ausgeflippt und sofort ins Krankenhaus gefahren. Ich war in Tränen aufgelöst, was ist nur mit unserem süssen Baby passiert? Sie liessen uns in seinem Zimmer, da ich darauf bestand, weil ich ihn ja stillte. Sie nahmen jedoch jeden von uns getrennt mit um die Röntgenbilder anzusehen. Sein Wadenbein war gebrochen und sein Schienbein sah ein wenig rissig aus. Die nächsten zwei Tage waren wie in einem Alptraum, uns wurde Kindsmissbrauch unterstellt und wir durften nicht mit unseren 4 anderen Kindern sprechen. Sie wurden alle getrennt befragt und dadurch auch traumatisiert (unser kleiner Mann war doch für uns der Mittelpunkt des Universums). Sozialarbeiter und Fachleute gingen in unserem Zimmer ein und aus. Ein Sozialarbeiter kam mit einem Scheriff (später fand ich heraus, dass sie damals die Weisung hatten ihn uns hier und jetzt sofort weg zunehmen) aber nach einem Gespräch mit uns, konnten sie es noch etwas hinauszögern. Der Chefarzt über Kindesmisshandlungen erläuterte mir, dass ich verrückt sei zu glauben, dass er eine Knochenanomalie habe und zudem sei dies so selten, dass sie ihn kaum darauf testen würden. Wir waren am Boden zerstört, als unser kleiner Kerl in diese riesige Röhre des MRT oder CTs gebracht wurde. Sie waren uns gegenüber nicht sehr einfühlsam wegen all den Tests die Folgten. Ich sah meinen süssen Kerl, dass er NIE geweint hat als sie in gestochen und gestossen haben. Mein Mann ist vor mir zusammengebrochen. Er war immer so vorsichtig mit ihm, er liess mich ihn nie in seinem Wagen über die Schwellen vor Walmart stossen, er trug ihn immer darüber. Sie befragten jeden von uns getrennt, was da wohl geschehen sei. Obschon all dies geschah, sorgten wir dafür, dass doch eine Normalität zurückkehrte und so konnten wir zusammenhalten. Ich badete und hielt ihn so wie ich es immer tat. Ich schlief mit ihm in meinem Bett und hielt ihn so weil ich dies vielleicht nie mehr tun konnte. Dank Gott für die tollen Schwestern, speziell die Oberschwester, sie waren einfach fantastisch. Einmal sass ich mit meinem Rücken zur Tür, ich hielt meinen Kleinen und sprach mit ihm und hörte nicht das meine bevorzugte Schwester Cali rein kam und uns sah. Sie meinte dann: „Oh, Deine Mami liebt dich so sehr.“ Ich weiss, sie glaubten nicht daran, dass wir unseren kleinen Mann missbrauchten. Ein paar Tage später kam die gleiche Krankenschwester herein und liess uns wissen, dass die Röntgenbilder ins Denver Children’s geschickt wurden und die Ergebnisse des Spezialisten gut waren. Ich dachte: „Was ist gut?“ Ich will nicht dass mein Sohn eine Knochenkrankeit hat. Aber auf der anderen Seite sah es so aus, wenn nicht, dann würden wir ihn verlieren, es war eine schreckliche Situation. Kurz nach dem wir entlassen wurden mit der vagen Erklärung, dass es ein Stoffwechselproblem im Knochen sei, welches die Brüche verursacht. Wir hatten keine Ahnung, was das bedeutete. Wir wurden einige Wochen später aufgefordert für einen Folgetermin beim selben unsensiblen Arzt. Der Gleiche, welcher zu mir sagte ich sei verrückt. Sie gaben uns keine Anweisungen was zu tun sei und auch kein Gibs, gar nichts.

Ein paar Wochen später trafen wir den denselben Arzt nochmals, welcher sehr Kleinlaut war. Er schwitzte total, unter seinen Achseln waren Schweissflecken und er stotterte als er sich Entschuldigte. Er versuchte uns zu erklären, dass Hayden eine sogenannte angeborene Tibia Pseudarthrose hat und eingestand, dass er darüber keine Erfahrung hat und überreichte uns einige Seiten welche er gegooglet hat. Er sagte uns auch, dass dies oftmals in Verbindung steht mit dem Gendefekt der Neurofibromatose. Er erläuterte uns die Symptome der Neurofibromatose, welche uns zu Tode erschreckten. Er verwies zum einzigen Spezialisten, welcher in 3 Staaten über das Denver Childrens Hospital arbeitet. Dieser Arzt ist derselbe, welcher die Diagnose anhand der Röntgenbilder stellte. Die Nachricht war niederschmetternd, aber ich hielt mich aufrecht, indem ich mir sagte, dass es ja noch schlimmer hätte sein können. Was wäre wenn alle Knochen betroffen wären? So nahmen wir unser Bündel mit nachhause, ahnungslos wie wir mit all dem umgehen sollten.

Bei unserem Termin in Denver erfuhren wir einiges mehr über seinen Zustand, dass er irgendwie sein Schienbein brechen kann, dass er sein Leben lang Orthesen zu tragen hat, darüber dass ein Bruch nie mehr verheilt und die Möglichkeit besteht, dass er eines Tages den betroffenen Unterschenkel amputieren muss…. Seine erste Orthese wurde von einem Orthopädie Spezialist bei uns im Ort angefertigt (welcher wir seit damals sehr gut kennen gelernt haben, auch er hatte zuvor noch NIE etwas von dieser Krankheit gehört). Hayden bekam seine erste Orthese mit 5 Monaten, aber als sie uns sagten, dass er sie nur zu tragen hat, wenn er das Bein belastet, hatte er sie nur selten an. Er entwickelt sich absolut Altersgerecht und wir lieben ihn täglich mehr. Er ist das glücklichste Baby dass ich hatte (und er ist die Nummer 5!) Er lernte mit 15 Monaten mit seiner Orthese laufen, er und auch wir sind unsagbar stolz. Bis jetzt sind noch keine Anzeichen von Neurofibromatose zu erkennen, aber nächsten Monat haben wir einen Termin bei der Neurologie zur Untersuchung. Nichts hält ihn zurück, er läuft, er rennt, er hüpft, er klettert, er ist einfach unglaublich. Wir sehen die Spezialisten in Denver etwa alle 6 Monate, bis jetzt keine Veränderungen. Fibula ist gebrochen und Tibia sieht ziemlich gut aus nebst der Verformung. Ich halte ihn von nichts zurück, was er ohnehin nicht würde. Sein Vater ist Fussball Trainer und spielt Softball, so denkt er, dass das Leben aus Ballspielen besteht. Er rennt die ganze Zeit mit seinem Schläger und seinem Ball zum üben herum und er ist GUT! Das Kind hat so ein guter Schlagarm und fängt besser als ich und er ist erst zwei Jahre alt! Ich bete das er nie Brüche bekommt, ich bete das wir dann dir richtige Entscheidung treffen, ich bete das er keine Schmerzen hat, ich bete das er aufwachsen kann und machen kann was er will und am meisten bete ich für sein Glück….

Da die kongenitale Pseudarthrose so selten ist, ist leider die Forschung noch nicht sehr weit. Die gleichen Operationstechniken wie vor 40 Jahren, es sieht meist nach Heilung aus aber Letzt endlich gibt es doch immer Refrakturen. Meistens endet es in der Amputation. Meine Hoffnung ist, dass wenn mehr und mehr Menschen ihre Geschichten mitteilen, die Aufmerksamkeit auf dieses Krankheitsbild gelenkt wird und dadurch mehr Forschung betrieben wird.

Ich weiss nur, ich werde nicht zulassen, dass mein Sohn zum Versuchsobjekt wird und ich werde nicht zulassen, dass er unnötige Schmerzen erleiden muss.

Vielen Dank, dass Sie sich Zeit nahmen, Haydens Geschichte zu lesen.

Written by L. S. C. 10.10.10