Emma's Geschichte

Im Juni 2003 machte Emma ihre ersten Gehversuche, doch schon am nächsten Tag wurde bei ihr die Tibia Pseudarthrose diagnostiziert. Der anwesende Arzt sagte uns, dass die nächsten Jahre Operationen und auch eine Amputation bevorstehe, welche wir nun mit 8 Jahren machten. Von da an konsultierten wir einen Facharzt, welcher 2 Autostunden von uns entfernt ist. Es heilte und sie bekam nach 6 Wochen eine Oberschenkel Gehorthese (KAFO). Dies war eine wirklich schlechte Gipserfahrung, da wir zu sechst eine 2 Jährige mit vereinten Kräften halten mussten und als wir wieder zurück waren, war das Bein wieder gebrochen. So kam es zur ersten Operation, sie nagelten, Implantierten Knochen vom Beckenkamm und BMP.

Im Januar bekam sie wieder eine Orthese, Ende Januar war der Nagel wieder verrutscht und wir planten erneut eine Operation. An diesem Wochenende rutschte sie über den Parkett und brach sich den Oberschenkelknochen. Somit musste der Eingriff vorverschoben werden, sie musste zum Glück nur eine Woche einen Becken-Bein-Gips tragen.

Anfangs Februar hatte sie nochmals die Gleiche Operation und dort wurde der Nagel dann richtig gesetzt. Die nächsten Jahre überliessen wir dem Heilungsprozess und dem Knochen zu wachsen. Mehrere kleine Eingriffe folgten, wie den Nagel raus ziehen sowie auch den Nagel aus der Fibula (Wadenbein). Das einzige was ich wirklich bereue ist, dass wir sie davon abhielten Kind zu sein und sie nicht mit anderen Kindern spielen durfte.

Dann im Juni 2007 (Juni ist ein schlechter Monat bei uns zuhause) hatte Emma eine Torus Fraktur (zystenähnlichen Veränderungen) dies war erst ihr 2. Bruch. Emma wurde zu dieser Zeit auch mit mehreren Hirntumoren aufgrund der NF diagnostiziert. Ab Februar begannen sie mit der Chemo und die nächsten 3 Jahre haben wir den Schwerpunkt auf den Gehirntumor gelegt. Aber wir stellten fest, dass das Bein nur ein Bein war und sie auch ohne damit leben konnte.


Letzten November hat sich der Knochen so verbogen, dass der Nagel zum Knochen raus stach, so dass sie die Nägel durch flexible ersetzten. Die Biegung, die Schmerzen… es ging wirklich bergab im letzten Jahr und so haben wir uns diesen Sommer ernsthaft mit der Amputation auseinandergesetzt. Sie hatte starke Schmerzen und sie musste mit dem Rollstuhl zur Schule, zum Supermarkt und überall sonst noch wo wir hingingen. Wir haben es einige Male mit unserem Arzt besprochen, aber zuerst mussten wir alles klären und einen geeigneten Zeitpunkt finden, welcher mit Emmas Gesundheit passte.


Wir haben eine Auszeit von der Chemo bekommen und vor einigen Wochen amputiert. Das Bein sei beim Eingriff wie eine Eierschale in den Händen der Ärzte gebrochen, unser Arzt ist absolut der Meinung, dass wir das Richtige getan haben.


Am Anfang unserer Reise haben wir immer gesagt, wir würden nicht amputieren bis Emma dies selbst entscheiden könnte, nun konnte sie es tun.
Ich bedaure nur, dass wir so viel Zeit damit verbracht haben, Emma davor zu schützen ihr Bein nicht zu brechen. So konnte sie nie wirklich Kind sein, wir waren nie Rodeln, sie konnte vieles nicht machen, so wie Andere es in ihrem Alter getan haben.

 

Written by A. B. 19.10.10