Christian's Geschichte

Mein Name ist Christian Langthaler habe NF1 und möchte meine Erfahrungen mit euch teilen,
meine Biographie sollte aber keinesfalls als Panikmache dargestellt sein. Es
gab Höhepunkte aber auch Rückschläge. So wie es ist bin ich zufrieden und mein
besonderer Dank gilt Herrn Univer. Prof. Prim. Dr. Reinhard Graf.
(Ärztlicher Leiter des LKH Stolzalpe bei Murau bis 12/2010)

Bereits im alter von 5 Monaten kam es zu
einer Fraktur im Unterschenkelbereich. Die Fraktur wuchs nicht mehr ordentlich
zusammen, sondern es bildete sich eine Pseudarthrose in diesem Bereich.
Chirurgisch sollte der Unterschenkel noch einmal gebrochen werden, dadurch kam
es zu einer Osteomyelitis, es kam deshalb zu keiner ordentlichen Wundheilung
mehr.
Daraufhin folgten mehrere Knochentransplantationen vom rechten Schienbein bzw.
Rippen-Implantate, die Pseudoarthrose blieb aber erhalten.

1984

Aufgrund des knöchernen Defekts am linken Unterschenkel wurde ein Kielspan
als Knochen-ersatz implantiert.

 

1986

Nachdem trotz mehrmaliger Operationen der transplantierte Schienbeinspan
(entnommen rechts) nicht anheilte wurde dieser wieder entfernt und das linke
Bein gekürzt. Ich bekam erstmals eine Orthese und wurde mit einem Gehwagerl
mobilisiert.

 

1987

Anfang des Jahres kam ich zur Behandlung ins LKH Stolzalpe bei Murau (STMK)
das Bein war zu diesem Zeitpunkt schon um 12cm kürzer. Morbus Recklinghausen
(NF1) wurde erstmals diagnostiziert .Nach operativer Versorgen besserte sich
der Zustand zusehends. Von 1988 bis 1992 hatte ich nur routinemäßige Kontrollen.

 

1992

Es macht sich erstmals eine Skoliose in einem Winkel von 20° bemerkbar. BWS
links mit Gegenkrümmung, sowie einem Beckenschiefstand von 12mm links. Der
Unterschenkel betrug nur noch eine Länge von 14cm.

 

1993

Am 23.06 wurde ich planmäßig für die bisher schwerste Operation
aufgenommen. Es wurde am 01.04. ein externer Ilisarov Fixakteur zur
Disktraktion des Tibiaersatzes angebracht. Ab dem 06.04. wurde täglich um 1mm
distrahiert. Aufgrund des komplikationslosen postoperativen Verlaufs wurde ich
am 17.04. vom Spital entlassen, Ende Mai wurden die Distanzschrauben wegen
Ausnützung ausgetauscht. Im Juli wurde wegen Bluthochdruck eine arterielle
Hypertonie festgestellt. Am 21.10 wurde am liegendem Ilisarov Spanner eine
Tibia Plastik transplantiert. Als Versorgung wurde am Fixakteur ein Fußteil
montiert und ich wurde mit Stützkrücken mobilisiert. Wegen der zahlreichen
Spitalsaufenthalte hatte ich auch massive Probleme in der Schule mitzukommen.
Ende des Jahres hatte ich etliche Prüfungen deswegen.

 

1994

Im Februar wurde der Fixakteur wieder entfernt, da ich an den
Drahteintrittsstellen zunehmend Beschwerden hatte. Es zeigte sich knöcherne
Konsolidierung mit unveränderter Rekurvation der Tibia. Ich bekam wieder eine
Orthese mit Beinlängenausgleich und konnte ohne Krücken wieder voll belasten.

 

1995

Am 14.03. wurden die Spickdrähte entfernt, die nach der Entfernung des
Ilisarov Fixakteurs eingesetzt wurden. Im Juni kam es zu einer sezierenden
Stelle im Narbenbereich des linken Unterschenkels, welche durch Salbenverbände
geheilt werden konnte und so die sonst nötige Hauttransplantation nicht
durchgeführt werden musste.

 

1996

Hauptproblem war die zunehmende Dekompensation des linken Kniegelenks, dass
schon mehr oder minder payonetförmig in seinem Gelenksteil gegeneinander
verschoben ist. Auch die immer stärker zunehmende Skoliose wurde ein immer
größer werdendes Problem, es wurde ein Termin für die Voruntersuchungen
bezüglich der OP Tauglichkeit festgelegt. Es bestand eine Tauglichkeit in der
ASA Gruppe 3. Das Kniegelenk wurde aufgrund der hervorragenden
Knochenbeschaffenheit gelockert. Wegen einer Überstreckung des Kniegelenks
brach ich mir im Oktober das Linke Schienbein. Die Fraktur wurde zuerst in Linz
anschließend wieder im LKH Stolzalpe behandelt. Obwohl ich den Gips 1;5 Monate
trug zeigte sich keine Verheilung, sondern es bildete sich wieder eine
Pseudoarthrose diese wurde dann operativ behandelt. Wegen der Grunderkrankung
Morbus Recklinghausen wurde zur Abklärung ob ein Aortenaneurysma vorhanden ist
ein MRT durchgeführt. Der geplante Stabilisierungseingriff an der Wirbelsäule
wurde vorerst auf Eis gelegt.

 

1997

Trotz der Verschraubung der Knochenteile zeigte sich bei der Gipsabnahme,
dass die Pseudarthrose nicht knöchern konsolidiert ist, es wurde wieder eine
Orthese angepasst. Die Metalle wurden im Dezember wieder entfernt Feststellung
einer Invalidität von 70% laut Bundessozialamt.

 

2002

Neuerliche Op- Tauglichkeitsabklärung bezüglich der Operation an der
Wirbelsäule. Nach kritischer Nutzen- Risikoabwägung unter Berücksichtigung der
schlechten Gewebeverhältnisse der Wirbelsäule wurde festgestellt, dass eine OP
Tauglichkeit nicht mehr gegeben ist. Es bestand ein hohes Risiko, dass
sämtliche Implantate ausreißen und es zu einem Korrekturverlust kommen würde.
Die Gefahr einer Querschnittlähmung bestand zu 80%. Im August hatte ich
Aufgrund der schweren Skoliose einen Bandscheibenvorfall in der HWS (C4/C5)
dieser wurde mit einer Interferenz Therapie behandelt.

 

2003

Ich besprach erstmals mit meinen Ärzten die Möglichkeit einer Amputation
des linken Unterschenkels, welche aber wegen der starken Beschwerden der WS
vorerst noch verschoben werden musste.

 

2004/2005

Physiotherapie an der Wirbelsäule, am rechten Bein wurde eine
Säbelscheidentibia diagnostiziert, derzeit am rechten Bein aber keine
Beschwerden. Am linken Bein wurde wegen der Beschwerden eine Infiltration
vorgenommen. Feststellung der Invalidität von 100% laut Bundessozialamt.

 

2006

Wegen der zunehmenden Beschwerden im US erfolgte im Juli eine ambulante Wiedervorstellung
im LKH Stolzalpe, es wurde nochmals die Möglichkeit einer Amputation besprochen
und ein Termin im September festgelegt. Die Operation wurde am 12.09
durchgeführt und zwar im Sinne einer Kniegelenk Exartikulation. Am 2.
postoperativen Tag wurde ich wieder mit Krücken mobilisiert. Die Nahtentfernung
erfolgte am 26.09. Im Oktober neuerlich Aufnahme um einen Gipsabdruck für die
Prothese zu machen. Von meinem Hausarzt wurde ein Antrag auf Reha in Tobelbad
gestellt. Die Reha begann am 14.12.. Zum ersten Mal in meinen Leben konnte ich
mit der neuen Prothese das linke Bein richtig abbiegen und somit normal gehen.
Die Entlassung von der Reha erfolgte am 27.02.2007.

 

2007/2008

Physiotherapie an der Wirbelsäule und Gangbildverbesserung da ich des öfteren
noch ins alte Gangbild mit gestreckten Bein zurückfalle.

 

2011

Bei einem Unfall
im Juni brach ich mir das rechte Schienbein. Auch da wird es voraussichtlich zu
einer OP kommen, aber das muss noch abgeklärt werden.


Geschrieben Ch. L. 17.9.11

Seit Anfang 2010
leite ich die NF Selbsthilfegruppe in Oberösterreich reg. Beim Dachverband der
SHG´s OÖ. Vierteljährlich treffen wir uns in Linz und konnten schon einige neue
Mitglieder begrüßen.

Unsere HP: www.nf-austria.at/oberoesterreich

Euer Christian